Anche i medici della Struttura Complessa di Medicina Legale e Risk Management dell’Azienda USL di Modena sono tra gli ‘attori protagonisti’ dell’app ‘PerTeNoicisiamo’, realizzata dall’Associazione Tumore al Seno Metastatico ‘Noicisiamo APS’, per facilitare il dialogo diretto tra pazienti e professionisti sanitari attraverso sportelli virtuali tematici.
Una app che nasce per accompagnare, con informazioni e supporto, chi si trova a far fronte a una situazione molto delicata e complessa, quella di affrontare una diagnosi di carcinoma mammario al IV stadio (o metastatico). Un tumore diffuso in organi distanti dalla mammella, nella maggior parte dei casi alle ossa, ai polmoni, al fegato e al cervello.
Molte pazienti in questa condizione riferiscono di non avere il tempo – o il coraggio – di fare tutte le domande durante le visite cliniche: l’applicazione ‘PerTeNoicisiamo’ nasce proprio per accogliere quei dubbi che emergono fuori dall’ambulatorio, offrendo risposte verificate da esperti, con un modello di intermediazione digitale che tutela privacy e affidabilità.
A contribuire alla piattaforma, oltre all’Ausl di Modena, sono stati il Collegio italiano dei primari oncologi medici ospedalieri (Cipomo), l’Irccs Istituto nazionale tumori Fondazione Pascale di Napoli e la Società italiana di psico-oncologia (Sipo) col proprio patrocinio.
Ogni tipologia di professionisti coinvolti nella piattaforma fornisce consulenze specifiche alle pazienti: in particolare, i medici legali dell’Azienda USL di Modena garantiscono alle donne informazioni sui diritti e le tutele legate alla malattia.
Tra gli sportelli virtuali messi a disposizione dalla piattaforma, oltre ai ‘Diritti e le Tutele’ di cui sono ‘titolari’ i medici legali Ausl, vi sono per esempio ‘Le domande che non ho fatto’; ‘Lo Psicologo in Rete’ (servizio di supporto psicologico e gruppi di auto-mutuo aiuto); ‘Terapia della distrazione’ (sezione con contenuti audio-visivi per il rilassamento, sviluppata con il dipartimento di psicologia della Sapienza di Roma); ‘Parla con noi’ (canale per segnalare criticità nel percorso di cura).
La gestione delle domande è curata direttamente dall’associazione, che raccoglie le richieste in forma anonima e le inoltra ai gruppi di lavoro clinici dedicati. La app non fornisce secondi pareri né consulenze urgenti, ma aiuta a orientare le pazienti in modo consapevole, contrastando la disinformazione online e riducendo il ricorso improprio a fonti non verificate.
Tutti i servizi offerti dalla app sono gratuiti, accessibili previa iscrizione all’associazione Noicisiamo Aps, richiesta per motivi di privacy e tracciabilità.
“Dal 2015, come AUSL di Modena, abbiamo lanciato un progetto di umanizzazione per migliorare l’accesso ai servizi socio-assistenziali, fondamentali per chi vive una condizione di disabilità – spiega Maria Cristina Davolio, Direttrice della Struttura Complessa di Medicina legale e Risk Management dell’Azienda USL -. L’iniziativa di uno sportello virtuale di medicina legale tramite la app ‘PerTeNoicisiamo’ è ‘figlia’ di questa nostra lunga esperienza, perché sappiamo che troppo spesso i pazienti arrivano a conoscere i propri diritti quando è ormai tardi: o per le loro condizioni di salute, o perché sono scaduti i termini burocratici per accedervi. Il tempo e la comunicazione, anche in questo caso, sono elementi chiave della qualità di vita troppo spesso sottovalutati”.
I dati
Il carcinoma mammario al IV stadio (o metastatico) è un tumore che si è diffuso in organi distanti dalla mammella: nella maggior parte dei casi alle ossa, ai polmoni, al fegato e al cervello. In Italia non esistono Registri Tumori che tengano conto della recidiva a distanza, ma si stima che convivano con il tumore al seno metastatico dalle 37 mila alle 52 mila donne (secondo gli studi epidemiologici più recenti). In generale, i dati indicano che circa il 20-30% dei tumori diagnosticati in stadio iniziale progredisca verso la forma metastatica. Circa il 6-7% di tutti i casi annui, infine, è metastatico fin dalla prima diagnosi (3.500).
