
«La UILDM di Modena è nata nel 1980 per volontà dell’ing. Enzo Ferrari, il cui figlio Dino era deceduto a causa di una di queste malattie – spiega la presidente Franca Barbieri – Proprio quest’anno avremmo dovuto festeggiare i 40 anni dalla fondazione. Il rinvio si è reso necessario a causa del periodo, per dare la dovuta visibilità alle iniziative. La sezione di Modena agisce, con attività consolidate, in più direzioni: per citarne solo alcune, sosteniamo la Fondazione Telethon per la raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica sulle malattie rare; garantiamo cicli di riabilitazione, aggiuntivi a quelli offerti dalla sanità pubblica, e cicli di fisioterapia respiratoria per i pazienti più gravi. Nel recente passato, abbiamo sostenuto l’avvio della Telemedicina finanziandola con 50mila euro complessivi, per 2 anni, per 20 pazienti, non solo distrofici, in accordo con l’Ausl e la Pneumologia di Mirandola, con cui abbiamo continuato a collaborare per la raccolta dati. Da 12 anni finanziamo inoltre le Giornate dedicate alla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD), una tra le più frequenti malattie neuromuscolari al centro della ricerca scientifica del Laboratorio Miogen presso l’Università di Modena e Reggio Emilia, diretto dalla Prof.ssa Rossella Tupler, genetista».

